Cuando nació su hija
Virsaviya, los médicos le dijeron a Dari Borun que la niña difícilmente
sobreviviría. La pequeña nació con el corazón fuera de la caja torácica y los
intestinos fuera del abdomen.
"Además del
corazón y los intestinos, no tenía parte de los músculos abdominales, ni tenía
diafragma, tampoco parte de los huesos del pecho", le dice a BBC Mundo
Dari Borun en una entrevista telefónica desde su residencia en Hollywood, en el
sur de Florida.
La rara enfermedad se
llama Pentalogía de Cantrell y afecta a 5,5 bebés por cada millón de
nacimientos. Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se
desarollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano.
"También nació con
transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas
son demasiado grandes y generan una hipertensión coronaria.
"Cuando tenía
cuatro meses le hicieron una cirugía para tratar de arreglar el problema pero
desafortunadamente no fue exitosa", agrega la madre.
A Virsaviya, que hoy
tiene 6 años y medio, se le puede ver el corazón latiendo fuera del abdomen,
cubierto por una fina capa de piel. La niña es muy optimista y lleva una vida
normal, su salud es frágil.
DE
RUSIA A EE.UU.
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